В Нижнем Новгороде прошла конференция «Редкие, но равные», посвященная проблемам детей с редкими генетическими заболеваниями.

Как отметила в своем сообщении главный генетик министерства здравоохранения Нижегородской области Ольга Удалова, зачастую у специалистов здравоохранения отсутствует четкое понимание о ведении региональных регистров больных с редкими заболеваниями. Но только развитие таких регистров позволит накопить необходимые данные о пациентах с редкими заболеваниями. Путь пациента с момента проявления заболевания до постановки правильного диагноза и получения необходимого лечения зачастую занимает год и даже десятилетия.

Конференция проведена в рамках реализации гранта министерства экономического развития РФ, предоставленного Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».