Не утонуть в болоте

06:00 — 24.07.2014

У Виты Воронюк, которой сейчас шесть с половиной лет, муковисцидоз признали с рождения. Ее мама Светлана говорит: «Материально очень тяжело. В месяц, если необходимы еще и дорогостоящие препараты, лечение обходится в 200 тысяч рублей. Приходится обращатьс

У Виты Воронюк, которой сейчас шесть с половиной лет, муковисцидоз признали с рождения. Ее мама Светлана говорит: «Материально очень тяжело. В месяц, если необходимы еще и дорогостоящие препараты, лечение обходится в 200 тысяч рублей. Приходится обращатьс

Не утонуть в болоте

06:00 — 24.07.2014

Хрупкое тельце восьмилетней нижегородки Насти Смирновой содрогается от мучительного кашля: скопившаяся в легких вязкая жидкость не дает нормально дышать. У девочки тяжелая форма муковисцидоза — затронуты все органы, особенно легкие, печень, кишечник. Ребенок постоянно принимает пять видов препаратов, в том числе антибиотики. Но для того, чтобы она могла дышать, нужно еще одно, которого нет в федеральном списке льготного лекарственного обеспечения…

Генетический сбой

Один курс лечения, подавляющего развитие синегнойной палочки, частого спутника больных муковисцидозом, стоит 130 тысяч рублей. Таких курсов требуется шесть в год. Конечно, купить жизненно необходимое лекарство Настина бабушка, которая в одиночку растит внучку на две пенсии (свою и внучкину по инвалидности), не в состоянии. Единственный выход — госпитализация там, где ей назначают этот препарат. 28 дней в больнице, потом перерыв 28 дней, затем опять в больничную палату… И это бы еще ничего, но плановую госпитализацию шесть раз в году не назначают — значит, надо искать средства на лечение дома…

Муковисцидоз — это когда слизи в органах образуется так много и она такая густая, что парализует всю работу организма, разрушает его. Сумеешь ее удалить — будешь жить. Нет — «болото» утопит тебя изнутри. В нашем регионе больных с таким генетическим заболеванием, только по официальным данным, 84 человека. Неофициально — больше. А многие, по словам председателя Нижегородской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Галины Тарасовой, просто не знают о диагнозе своего ребенка. Как не знали о нем еще два года назад родители одиннадцатилетней девочки из нашей области.
— Находили у нее то бронхит, то астму, то аллергию, — рассказывает Галина Александровна. — Как она только выжила…
А 35-летнему нижегородцу Дмитрию Абузову диагноз поставили всего четыре года назад в Санкт-Петербургской клинике, куда он сам обратился. Хотя все признаки болезни у него начали появляться с восьми лет.

Быть после восемнадцати

Как говорит руководитель проекта Нижегородской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Татьяна Соколовская, раньше с таким диагнозом редко доживали даже до пяти лет. Теперь при полноценной профилактике больные в развитых странах живут 50–60 лет. В России — вдвое меньше. Годовая стоимость содержания одного страдающего муковисцидозом ребенка — порядка 34 тысяч евро. Государство же выделяет каждому лишь 604 рубля в месяц на лекарства по федеральной льготе. Поэтому без поддержки общественных и благотворительных организаций больным просто не обойтись.

Но самая большая проблема ждет их, когда исполнится 18 лет. Взрослых больных неохотно принимают нижегородские больницы, мотивируя это тем, что «у взрослых муковисцидоза не бывает». Ведь если человека в детстве правильно лечили, то внешние признаки болезни у него исчезают и инвалидность с него снимают — вместе со всеми льготами. Вернувшиеся без лечения обострения возвращают и статус инвалидности, но порой уже слишком поздно.

— Мы уже потеряли несколько человек из-за промедления с лечением, — констатирует Соколовская. — Поэтому добились разрешения для родителей 18-летних ребят присутствовать на комиссии по инвалидности: сами дети перед черствостью чиновников безоружны.

Благодаря проекту «Инициатива» Нижегородский центр помощи больным муковисцидозом оплачивает взрослым больным проезд до Москвы и обратно: раз в полгода они проходят консультацию в единственном в России Центре муковисцидоза. Конечно, в регионе необходима своя специальная клиника и для взрослых, и для детей.

— В наших больницах детей с таким диагнозом держат в одной палате, и они заражают друг друга инфекциями, опасными только для них — синегнойной палочкой, сепацией, — констатирует Галина Тарасова. — В клинике должны быть отдельные боксы.

Шопеновская премия

Между тем среди больных муковисцидозом много очень талантливых людей. За последние два года пятеро юных нижегородцев стали обладателями Шопеновской премии, учрежденной благотворительными фондами CAF-Россия и фондом «Острова». Премия так названа в честь великого композитора, страдавшего от этого тяжелого заболевания. Ребята писали сочинение на тему «Я — развивающаяся личность», в котором показали себя, свои таланты, свои устремления. Среди лауреатов — 15-летняя художница из Арзамаса Елизавета Усанова, она же лауреат премии губернатора Нижегородской области.

Кто-то из больных ребят занимается штангой, кто-то увлекается конным спортом. Они озвучивают видеоролики, пишут рассказы, получают высшее образование, работают. Но все выжили только благодаря тому, что уже 10 лет им помогает общественность.

Дословно

Татьяна БОРОВКОВА, 
начальник отдела детства и родовспоможения:
– В ответ на ваш запрос министерство здравоохранения Нижегородской области сообщает, что вся медицинская помощь, включая лекарственное обеспечение больных муковисцидозом, находится в ведении Федерального государственного бюджетного учреждения «Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии Минздрава РФ».
От редакции. Мы отправили запрос и в НИИ. Как только получим ответ, обязательно его опубликуем.

 Спасибо неравнодушным!

Как справляются родители детей, больных муковисцидозом, со своими трудностями? Об этом они расскажут сами.

Родители 15-летнего Алеши Иванова, Лысково:

— Вот уже несколько лет мы получаем специализированное лечение в другом регионе. У нас в Нижегородском центре муковисцидоза нет необходимых врачей — пульмонолога, специалиста по кинезотерапии. Все препараты для ребенка подбираются в соответствии с европейскими стандартами, спецификой данного заболевания, по жизненным показаниям. К сожалению, в нашей местной больнице мы можем бесплатно получить только малую часть этих лекарственных средств. Спасибо неравнодушным людям из благотворительных фондов, которые очень быстро помогают нам и даже доставляют лекарство на дом.

Елена Медведева, Нижний Новгород:

— Дочке Ксюше 13 лет, последние три года мы боремся с переменным успехом. Делаем всё что можем. Ксюша не отлынивает, занимается танцами, хорошо учится в школе. В Нижнем Новгороде есть детский центр муковисцидоза, но нет качественных условий лечения. В стационаре нет отдельных палат и дети вынуждены лежать в общих. Но ведь перекрестная инфекция для больных муковисцидозом смертельно опасна! Еще у Ксюши обнаружили синегнойную палочку. Необходим дорогостоящий антибиотик. Получить его можно только в условиях стационара, в который надо ложиться каждые 28 дней.

Мама 11-летнего Николая Тришина, Нижний Новгород.

— Коля — второй ребенок в нашей многодетной семье. Все 11 лет идет борьба с трудностями. То перебой с лекарствами: их или дают не в полном объеме, или не дают вообще. Все препараты дорогостоящие — обеспечить своего ребенка лекарствами в полном объеме мы не можем. Курс стоит 75 тысяч рублей. В Нижнем Новгороде нет необходимых нам специалистов — мы два раза в год ездим в Москву. Мечтаем, чтобы ученые нашли лекарство, которое облегчит жизнь нашим детям. А еще чтобы в Нижнем Новгороде был открыт центр для больных муковисцидозом, в котором мы сможем посещать кабинет пульмонолога.

Путешествие МедВежки

В прошлом году Европейская ассоциация помощи больным муковисцидозом осуществила проект, в котором обезьянка Муко путешествовала по странам Европы маршрутом, напоминающим контур легких. Целью проекта стало привлечение внимания к проблемам больных муковисцидозом.

В проекте приняла участие и российская Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке благотворительного фонда «Острова». По 60 городам России путешествовал уже игрушечный медвежонок — МедВежка, посетил он и Нижний Новгород. И везде его встречали семьи детей с этим заболеванием. Медвежонок посещал клиники, где лечатся ребята и взрослые, беседовал с пациентами и врачами, фотографировал и собирал в свой рюкзачок письма больных и их родителей, в которых они писали о своих проблемах и мечтах. Всё общение с МедВежкой было зафиксировано на видео.

В чем механизм проекта? Например, игрушку — обезьянку Муко приобретали через сайты европейских общественных организаций помощи пациентам, больным муковисцидозом, а деньги, вырученные от продажи, направляли этим организациям на поддержку больных, на научные разработки лекарственных препаратов для улучшения качества жизни больных.

Итогом акции станет встреча МедВежки с обезьянкой Муко в Москве в присутствии представителей органов власти, руководителей общественных организаций, врачей и всех, кто неравнодушен к проблемам муковисцидоза. МедВежка передаст свой рюкзачок с проблемами российских пациентов обезьянке Муко для вручения его Европейской ассоциации помощи больным муковисцидозом и во Всемирную организацию здравоохранения. Организаторы проекта надеются, что благодаря этой международной акции наши ребята смогут не только мечтать, но и по-настоящему жить долгой и полноценной жизнью.

Источник: Фото предоставлено Нижегородской организацией помощи больным муковисцидозом.

Теги: Здоровье

2932

Комментирование данного материала запрещено администрацией.